Юрист рязанского отделения «Мемориала» (объявлен российскими властями «иноагентом», мы обязаны указывать это по требованию властей) Петр Иванов помогает семьям, в которых есть дети с орфанными заболеваниями, получать от государства положенные по закону дорогостоящие лекарства. По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», все лекарства, назначенные по жизненным показаниям, должны выписываться бесплатно. Если лекарство не зарегистрировано в России, его должен назначить федеральный консилиум специалистов. Лекарства для таких редких заболеваний могут стоить очень дорого, например, генный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире, его цена — 160 миллионов рублей. Региональные министерства здравоохранения стараются переложить закупку дорогостоящих медикаментов на благотворительные фонды, в том числе на созданный президентом Путиным фонд «Круг добра», или предлагают родителям обратиться в суд. Минздравы неохотно принимают решения о закупке дорогостоящих лекарств, особенно не зарегистрированных на территории России, из опасения, что надзорные органы сочтут такую покупку нецелевым расходом средств. В таком случае судебное решение снимает ответственность с ведомства. Юристы рязанского «Мемориала» добиваются от судов решений, по которым дети с орфанными заболеваниями получают необходимые лекарства пожизненно или до тех пор, пока в этом не исчезнет необходимость. За 2021 год им удалось обеспечить детей медицинской и социальной помощью на сумму более 225 миллионов рублей. — Как добиться бесплатного лечения ребенка с тяжелым заболеванием? — Почему региональные ведомства неохотно закупают дорогие лекарства, хотя обязаны делать это по закону? — Почему эффективнее поддерживать правозащитников, чем просто перечислять пожертвования в благотворительные фонды? Таймкоды 03:05 Как заставить власти оплатить лечение07:41 Почему чиновники боятся выделять деньги10:20 Как суды рассматривают дела о лекарствах16:29 «Круг добра» и благотворительные фонды20:03 Почему регионам тяжело закупать лекарства22:01 Почему власти больше не поддерживают правозащитниковКак поддержать нашу редакцию — даже если вы в России и вам очень страшно